Neue "Chilly" erschienen!

„Weine nicht, weil es vorbei ist, sondern lächle, weil es so schön war.“ Mit diesen Worten des kolumbianischen Schriftstellers Gabriel García Márquez möchten wir uns verabschieden und euch für die langjährige Treue danken. Ab sofort findet ihr die neue Ausgabe des Chilly Magazins an vielen weiterführenden Schulen sowie an ausgewählten Orten im Saarland!

27.12.2006
Über das Leben mit dem Apert-Syndrom

Am 1. September dieses Jahres begann für den 17jährigen Alexander Becker (Name von der Redaktion geändert) das 2. Lehrjahr bei der Deutschen Steinkohle AG (DSK, wo er eine Ausbildung zum Industriemechaniker macht.Dass er körperlich behindert ist, war für diePersonalchefs der DSK kein Hindernis. Im Gegenteil. Die landläufige Meinung ist, dass Behinderte in Betrieben benachteiligt wären. Die Wahrheit allerdings ist, dass große Betriebe sogar dazu verpflichtet sind, einen gewissen Prozentsatz an Behinderten einzustellen.Deswegen gab es für Alexander im Jahr 2005 keine Probleme bei der DSK einen Ausbildungsvertrag zu bekommen Alexander leidet von Geburt an am Apert-Syndrom, einer körperlichen Fehlbildung, die sich vor allem auf sein äußeres Erscheinungsbild auswirkt, aber auch auf das Ausführen diverser Tätigkeiten.Er hat an jeder Hand nur 4 Finger, anstatt der üblichen fünf. Zudem sind diese Finger wesentlich dicker als herkömmliche Finger und auch etwa um die Hälfte kürzer.Bei seiner Geburt waren Alexanders Finger alle zu einem „Klumpen“ zusammengewachsen. Es gab keine einzelnen Finger. Durch eine Operation war es möglich, die Finger voneinander zu trennen. Eine Operation, die Alexander jedoch beide Mittelfinger kostete. Diese mussten entfernt werden, da sonst eine Separation der einzelnen Finger nicht möglich gewesen wäre. Alexander hat gelernt, mit dieser Beeinträchtigung umzugehen; er kann schreiben, mit Werkzeugen umgehen und eine Computertastatur bedienen. Im Alter von 16 Jahren bestand er sogar ohne Fehler die Fahrerlaubnisprüfung für einen Motorroller der Führerscheinklasse M und zur Zeit übt er schon fleißig für den Autoführerschein. „Ich kann mit meinen Händen eigentlich alles machen, was ich will“, erzählt er stolz.Auch Ski- und Snowboardfahren sind Hobbys des 17jährigen. Aktivitäten, für die er seine Hände nicht unbedingt benötigt. Doch auch im Kopfbereich leidet Alexander an Deformationen. Dieser ist anders geformt, als die Köpfe „normaler“ Leute. Der Kopf ist größer, die Stirn sehr hoch, die Nase klein.Die sonderbare Form des Kopfes bringt noch zusätzlich einige Nebenwirkungen mit sich.Alexanders Sehvermögen ist beeinträchtigt, er muss eine Brille tragen.Genauso ist sein Gehör eher schwach, so dass er von Hörgeräten Gebrauch machen muss.Wegen der viel zu kleinen Nase, hat Alexander Schwierigkeiten bei der Atmung.Das Schlimmste für den 17jährigen sind jedoch die Blicke fremder Menschen, die ihn stets mit neugierigen Blicken bombardieren.„Ich mag es nicht, wenn die so blöd gucken“, erklärt er trotzig.Die Neugierde der Menschen ist allerdings in gewisser Weise verständlich.Denn in ganz Deutschland gibt es nur etwa 400 Menschen, die am Apert-Syndrom leiden, und das bei 82.373.000 Einwohnern! Im Saarland sind zurzeit außer Alexander nur noch 2 andere Kinder bekannt, die dieses Syndrom ebenfalls haben.Die Wahrscheinlichkeit damit geboren zu werden, liegt bei etwa 1:180.000.So betrachtet, ist Alexanders Fall also tatsächlich eine Seltenheit.Und zum Zeitpunkt von Alexanders Geburt war das Apert-Syndrom noch relativ unbekannt im Saarland. „Die Ärzte standen für einen Moment sehr verwirrt da, wussten nicht weiter. Dann wurde in Büchern nachgeschlagen“, erzählt Alexanders Vater vom Tag der Geburt.„Damals gab es auch für Eltern noch keine Hilfe durch irgendwelche Organisationen“, berichtet Alexanders Mutter, „die Krankheit war einfach zu unbekannt.“ Mittlerweile jedoch gibt es Elterninitiativen, die die Eltern von Apert-Syndrom betroffenen Kindern unterstützen. Einer dieser Vereine ist der „Eltern und Kinder in Not e.V“, der allerdings erst 2003 in Leben gerufen wurde. Zu diesem Zeitpunkt war Alexander bereits 13 Jahre alt und die ganze Familie hatte von selbst gelernt, mit seiner Behinderung umzugehen. Wie es zu seiner Behinderung kam, wissen seine Eltern bis heute nicht.„Wir wollten auch nicht nachforschen“, erklärt Alexanders Vater, „dann wäre es wohl zu einer Schuldfrage gekommen: ‚Wer ist Schuld, dass Alexander behindert auf die Welt kam?’ Diese Frage wollten wir uns nie stellen. Viel wichtiger war es für uns, Alexander in seinem Leben so gut wie möglich zu unterstützen.“ Alexander hat schon zahlreiche Operationen hinter sich, die in Spezialkliniken in Hamburg und Würzburg durchgeführt wurden. Alle sollen helfen, ihm das Leben zu erleichtern, sowohl im Bezug auf das Ausführen verschiedener Tätigkeiten mit seinen Händen, als auch im Bezug auf die Ästhetik. Denn die Ärzte in Würzburg unter Dr. Collmann wollen Alexander ein „normales Aussehen“ verleihen. Bis es jedoch zu diesem Ergebnis kommen kann, muss Alexander noch weitere schwere Operationen über sich ergehen lassen.„Er ist so tapfer“, sagt Alexanders Mutter, „wenn er Angst hat, so merkt man ihm diese nicht an. Aber die Ärzte sind auch sehr gut. Sie erklären ihm Schritt für Schritt, was sie vorhaben. Das finde ich gut – dass sie es nicht mir als Mutter erzählen, sondern wirklich Alexander als Betroffenen. Doch es werden noch schwere Zeiten auf ihn zukommen.“ Schwer hatte Alexander es schon oft in seinem Leben. Das größte Problem war stets die Ausgrenzung, die er durch andere Kinder erfahren musste.Mit sieben Jahren wurde er in Völklingen in der „Grundschule Bergstraße“ eingeschult, einer ganz normalen Grundschule. (In einem ganz normalen Kindergarten wer im Übrigen auch.) Dort war er das einzige behinderte Kind. Dies führte dazu, dass er in eine Außenseiterposition geriet, denn er war „anders“. Viele Kinder konnten nicht damit umgehen. Doch es gab natürlich auch Ausnahmen.„Mit zwei Freunden von mir bin ich schon seit dem Kindergarten bzw. der Grundschule befreundet,“ erzählt Alexander.Sieht man den 17jährigen heute, dann oft in Begleitung einer Clique, in die er fest integriert ist. Vorurteile, das weiß Alexander, wird es ihm gegenüber immer geben. Aber er ist er nicht bereit, sich davon verunsichern zu lassen. Das lässt sein Selbstbewusstsein nicht zu.Über die Zukunft will er sich vorerst nicht allzu viele Gedanken machen. Es wird schon irgendwie alles klappen. In erster Linie ist es Alexander momentan wichtig, einfach nur sein Leben zu genießen. Ein Wunsch, der nach so vielen Operationen jedem nachvollziehbar erscheinen muss. Es ist nicht zu leugnen, dass Alexander es noch wesentlich schwerer im Leben haben wird als „normale“ Jugendliche. Die Vergangenheit aber zeigt, dass es stets viele Menschen gab, die ihn tatkräftig unterstützten und förderten. Und so wird es in der Zukunft auch seinKatharina Müller